《有且仅有》：自闭谱系家庭背后的故事，但不仅于此

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《有且仅有》：自闭谱系家庭背后的故事，但不仅于此

2023-08-30 08:51:17 来源：钱江晚报

潮新闻客户端郑秋明

8月27日，上海作家于是与浙江大喇叭特殊儿童关爱中心创始人王碧燕，文学编辑睢静静做客钱报读书会，在西湖边宝石山腰纯真年代书吧，从长篇小说《有且仅有》出发，与读者分享自闭谱系家庭背后的故事。

(资料图)

浙江文艺出版社·可以文化出版的《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》由作家于是和其好友林晓桦共同创作，是华语文学界第一次聚焦自闭症家庭在教育、就业、婚姻、社交等各方面问题的文学创作，也是献给天下父母的一部治愈之作。故事中非虚构与虚构相呼应。其中，非虚构部分以《静海之家回忆录》的形式呈现，以自闭症儿童林顿的母亲林珊的视角详细记述了作为知识女性的她如何帮助儿子林顿和丈夫内森走出自闭症的阴影。这部分故事以作者林晓桦的真实经历为素材的。

我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，教育、治疗自闭症儿童是一道世界级难题，养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

作为一位关注当代社会生活，有独到见解的作家、文学翻译，于是在此前创作的长篇小说《查无此人》中，探讨阿尔兹海默病患者及他们的家人的生活和内心。《有且仅有》则细致地展现了一位母亲林珊在生活中面对养育自闭症儿童时遭遇的困境，以及她如何分析、思考，在不断的尝试中寻找适合孩子成长的道路。小说不仅探讨了亲子关系，而且以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面，包括该如何维持与自闭症患者的婚姻、自闭症患者在校园和职场面临的障碍等等。

每个人，都是“有且仅有”的一个。

对于书名取为《有且仅有》，于是有几层思考：有且仅有，当且仅当，是一个数学符号，极端限定的情况下发生的事情。针对特殊群体，针对他们的教育方式生活方式交往方式，都是有且仅有。母子之间的生活方式，只决定只有这一个孩子，有且仅有的孩子，有代表母子关系纽带强烈性含义在。还可以映射出很多其他，世界上每个人都是有且仅有的，不要用绩效社会统一的准则衡量，很不人道的。给他们更多支持，不管国家层面还是社会层面，希望大家都能认识到这是个持续进行的事情。

自我教育和爱的升华

于是向大家分享《有且仅有》的创作缘起：大学同学林晓桦女士，后来就失联了，过了几年才知道，原因就是她在全身心带孩子，家里有这样一个不太说话，不交流，不爱拍照，不社交的孩子，家长会焦虑。4岁孩子确诊自闭症。此后，她下定决心要用自己的方式帮助孩子健康成长，后来她发现丈夫也属于自闭症谱系患者，一系列的生活变故彻底改变了她的人生轨迹。而这些正是她和朋友们失联了多年的真正原因。“林女士和我说无论阿尔兹海默还是自闭症，照护者的压力和痛苦都非常大。她特别想留下这样一本书，为这个过程留个材料。”

于是首先被好友在多年陪伴儿子及丈夫的日常生活所花费的全部心力震撼：“在美国排队确诊自闭症，可能你要排个两年甚至五年，会错过最佳干预期。如果等特殊机构医生鉴定有可能来不及。最了解孩子的是母亲，所以她运用知识分子本能，通过自我教育根据自己的文理科优势，发明了一套24小时陪伴中中西合璧的方法。孩子有肢体互动就尖叫，这个妈妈采取中式的方法，打太极拳，她上大学时就每天早上跟着师傅打太极拳，为了让自己让孩子安静下来，与其一个人打，不如带孩子一起打，吸引孩子过来，让他在这个过程中慢慢明白人跟人的距离感，触碰力和反作用力。”

她鼓励好友写出来，因林女士没有时间精力创作，两人合作，以长时间深入的邮件往来，问答采访的方式，完成了一本书，展开自闭症谱系患者及其家庭图景，开出一个口子，让社会看见，引起关注。在作者笔下，林珊和儿子林顿的相处日常都围绕一个又一个的发现谜题——猜谜——攻克谜题的过程来展开：林珊用太极游戏解决林顿肢体僵硬的问题，借助外语推动林顿的社交并帮助其适应嘈杂环境，设计母子间的卡片游戏、用开平方的数学运算使林顿学会试错与调整……这其中当然暗含着林珊解谜时的困窘与挣扎，但同样不乏她不断攻克谜题、看着林顿一步步成长的欢喜与幸福。

打开照护者的困境，希望被看见

但照护者的困境，是必然的存在。本来有一个规划好的成功的人生，寻找职业方向，获得比较高的学历，打造完美人生。但生了这样一个孩子，不得不选择放弃学业、事业，走入普通人看不见的一个方向，一条不一样的路。

于是想以这样一本书，唤起社会对自闭谱系障碍者及其家属的关注，为这一群体正名，引出关于自闭症谱系障碍课题的更多思考。但壁垒显然存在。他们是社会的少数群体，大众对他们仍有不少误解和偏见，他们自己挣扎期间，往往绝望无力。

浙江大喇叭特殊儿童关爱中心创始人王碧燕谈这个人群的“不被看见”和”不敢被看见”：“这么多年和这些家长接触，从来没有一个家长会特别大胆直白，把整个孩子发病什么状态，陪伴经历完完全全叙述写下来，让世人去看。很多家长有壁垒，觉得你是正常的，我是特殊的。我们想要突破这个屏障，尽快消除家长观念，从而告诉孩子我们都是平等的，可以玩在一起的。这本书很希望分享给每一个我们服务的家庭当中，分享给家长亲朋友好友，了解一下别的家庭的做法，因为每个孩子症状不一样，感受不一样，有的画画特别好，有的对声音的感知特别好，我们要敞开接纳包容一切。”“很多自闭症家长有这层壁垒，外部世界也有这层壁垒，从里面打破还是外面打破，必须双向奔赴。”于是说。

于是在作品的虚构和非虚构上，也有意积极打破这种壁垒：“其实这种孩子的专注能力值得人羡慕的，他们完全不被打扰。我还飞美国在他家住了一阵子，这个孩子做事情的专注力、想象力，对地图过目不忘，都十分惊人。”所以她虚构了一个2037年的部分，科幻的情节，假想自闭谱系障碍者需要跟别的人之间有一个沟通桥梁，也许可以借助脑机接口高科技手段，而他们恰恰可以在这里发挥才能。作者在科幻的设想中探讨了现代脑科学、脑机接口以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。“我想是介于虚构和非虚构，不需要那个壁垒。”

作家于是。

唤起社会关怀，生命力量的思考

对自闭谱系者及其家庭来说，社会关怀尤为重要，可以助力他们。现在，各大城市都有关爱自闭症的机构和公益组织，帮助自闭谱系障碍者成长，打开，甚至走向社会，一些孩子甚至在西点店、咖啡店工作，创造价值。分享会现场，王碧燕谈发起机构的初衷，让这些孩子享受人生不一样的快乐，让孩子被看见：“这个群体是这么庞大，有的一直呆在家里不愿意出来的，怕被人歧视。很多家长因为有家中自闭症孩子这个特殊存在，疲于奔命，没有时间心情停下来看沿途风景，我们机构带他们慢下来体验沿途的美好。比如我们一直在做特殊儿童音乐会，不是简单的让孩子敲敲打打，尝试一下，而是根据他们自身情况编曲，排练，我们还会给他们配乐队歌手进行表演，1+1大于2的效果，孩子家长泪流满面，完全想象不到他们的孩子能在舞台上这么闪闪发光。‘来自星星的孩子’是不一样的一个存在，这是他们给我们带来不同的视角。”

不仅关注孩子，作品中林珊的丈夫也被确诊为自闭症。于是要关注更为广阔的自闭谱系障碍者成年世界的思考，关于女性力量的思考：“要传达一个什么精神？林晓桦说不希望写一个悲悲戚戚的故事，我的孩子有什么问题，牺牲了什么。写到丈夫这段，可能所有人都会问，当你发现你的丈夫有这样问题，为什么不离婚呢？现在社会弘扬女性主义你可以不要婚姻，不要孩子，那么，还有人歌颂母爱吗？传达一个方向，当你选择了，你就要接受，你还要放弃他吗？诸如此类，看上去，一个女人给自己找苦吃，我们传达的是怎么样把这个苦吃下来，女性智慧母性的力量。我们乐观，但是不是盲目乐观，高科技一定会帮助人类，如脑波仪。林珊对儿子有信心，这个孩子只要能够自理自立健康生活，不会盲目期待孩子达成一个什么样的伟大目标。”

推动社会共情力

借由科学性和文学性结合的写作，写自闭谱系的孩子，也写同样确诊自闭症的丈夫，婚姻和家庭，进入社会的种种困境。于是希望这本书不止是小圈子流传，家长互相打气，而是来到社会层面，吸引广泛关注。“一旦进入社会，这个时候就是大世界的问题，所有人的问题，而不是小世界里面一个孩子的问题。孩子被歧视、边缘化的困扰，夫妻隐私的困扰，成年人世界真的很让人难受，成年人的快乐真的需要遮掩、撒谎、遵守游戏规则，妻子要帮助有障碍的老公在学业事业中受欢迎，帮他补社交上的漏洞，这个故事写不完一直在延续。这个丈夫维系不了社会关系，轻而易举就被牺牲，接二连三的搬家，作为一个有这样高才能的科技奇才，工作这么难找，非常不可思议。后来书就结束在丈夫好不容易找到了工作，孩子在青春期之前。丈夫最重要的节点，确诊了。这个其中有一个转折的，当事人心态有个转折。这个丈夫现实当中进行了一个非常艰难的自我教育，我承认我有问题了，但你们也是有问题的。丈夫认清自己和别人问题之后，愿意去帮助别人，丈夫愿意组一个志愿者团队，召集阿斯伯格患者活动。”

但于是的思考不止于此，她认为一本书的容量不足以揭示自闭症所有需要被关注的问题。“要有一个抛砖引玉为大众而写的方向，有可能我们做不到的事情，有可能别人可以做到。”那么，读者为什么要看一个自闭症的故事，为什么要了解他们？一个故事，可能对于每一个与他们相遇的普通人的理解和帮助也都意义重大。“这世界很多人的机遇都是不一样的，自闭谱系好似一个光谱，从这头到那头的症状表现非常不同。高功能自闭症患者的非凡技能，包括2037小说里面，林顿会用脑波仪救治自闭症患者家庭，当然他是高功能，还有低功能孩子，我们的世界就要抛弃他吗？这是思考的延申。让我们的共情力能够得到进一步拓展，社会上很多事情都会更进一步得到推进。这本书的意义在于，提示我们如果你发现孩子自闭症，这本书有启发性和操作意义。一个孩子不一定是自闭症，但也会在成长过程中不配合家长，学习点这书里的一些方法，或他可能只是个社恐，是介于谱系和我们所谓正常之间，也会受到启发，也很实用。”

现场读者提问。

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